Cuidados de salud de las personas con Síndrome de Down

January 8th, 2009

La actitud de base el primer principio es aceptar el derecho que la persona con síndrome de down tiene a gozar de la mejor salud posible. primero, porque es derecho de toda persona, ampliamente reconocido por todas las legislaciones. segundo, porque tanto mayor será el avance en sus adquisiciones mentales y en su aprendizaje, cuanto mejores sean su salud física y su bienestar corporal. aprenderá más cuanto menos cansado se sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto mejor evite las infecciones a través de un programa reglado de vacunaciones. una buena predisposición hacia el aprendizaje requiere una buena salud. no podemos aceptar, por tanto, una actitud que algunos médicos adoptan de abstenerse a tomar decisiones que puedan mejorar la salud física de una persona con síndrome de down, porque “total, ¿para qué?” tengámoslo bien claro: nuestra actitud como padres ha de ser exactamente la contraria: “porque este niño o niña tiene síndrome de down, necesita con más urgencia, es más vital para su futuro, que se corrija la anomalía cardíaca, o se le controle el tiroides, o se mejore su visión y audición”.

En efecto, si tiene una deficiencia mental, necesita mucho más sentirse bien, ver bien, oír bien, mantener una buena función endocrina, etc. el segundo principio es comprender que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o una enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando esté ya en fase avanzada. éste es el motivo de que se establezca un programa de medicina preventiva, que ha de estar basado en el análisis y exploración de los cuadros patológicos que suelen ser más frecuentes según la edad; bien para impedir que aparezcan o para tratarlos cuando lo hacen.
Pero prevenir no significa que los padres tengamos que desarrollar ansiedad, o temores infundados; es tener una actitud racionalmente vigilante y atenta. frente a la incomprensión que podamos encontrar a veces en algunos profesionales sanitarios, debida fundamentalmente a su ignorancia sobre lo que es la persona con síndrome de down, debemos reaccionar con suave firmeza, proporcionándole la documentación de que disponemos, si es necesario. nunca se debe negar a una persona con síndrome de down un tratamiento que sea razonablemente justificado para otra persona que no lo tiene. el primer acto terapéutico sin lugar a dudas, el primer acto terapéutico debe ser la adecuada comunicación a los padres de la noticia de que el bebé que acaba de nacer tiene síndrome de down. con independencia de cómo nos la hayan dado a nosotros, tenemos que conseguir entre todos que los profesionales sanitarios aprendan a hacerlo bien.

Gcompris, una herramienta a nuestro favor!

December 21st, 2008

GCompris es un programa de cómputo educacional con diferentes actividades. Algunas actividades son como juegos, pero siempre son educacionales. Encontrarás algunas actividades dentro de los siguientes temas:

  • Descubriendo la computadora: teclado, ratón, diferentes movimientos del ratón
  • Álgebra: tabla de memoria, enumeración, tabla de doble entrada (balance), imagen espejo
  • Ciencia: El canal, El ciclo del agua, El submarino
  • Geografía: Coloca los países en el mapa.
  • Juegos: ajedrez, memoria
  • Lectura: práctica de lectura
  • Otros: Aprende a decir la hora, Rompecabezas de pinturas, dibujos por vectores

En total, GCompris comprende mas de 50 actividades y evoluciona constantemente. GCompris es Software Libre, por lo tanto tienes la posibilidad de adaptarlo a tus necesidades, o de mejorarlo, y porque no, de compartir tu trabajo con niños de todo el mundo.

En GCompris se ha puesto especial atención en tener una interfase simple y gráficos placenteros. Aunque simple, GCompris es muy adictivo y personas con alguna deficiencia  pueden descubrir las actividades por si solos, pero la ayuda de un familiar o maestro pudiera ser necesitada para algunas actividades o niveles avanzados.

Libros recomendados a leer para este mes

November 30th, 2008

Flórez J. La realidad biológica del síndrome de Down. En: Flórez J, Troncoso MV (dir), Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar, 2ª ed, Santander: Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991, p 13-32.

Pueschel SM. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson 1997.

Rogers PT, Coleman M. Atención médica en el Síndrome de Down: Un planteamiento de medicina preventiva. Barcelona, Fundació Catalana Síndrome de Down 1994.

Rondal J, Perera J, Nadel L. Síndrome de Down: Revisión de los últimos conocimientos. Madrid, Espasa 2000.

Selikowitz M. Síndrome de Down. Madrid, Ministerio de Asuntos Sociales 1992.

Teletón 2008

November 17th, 2008

Este año la teletón se realizara los días 28 y 29 de diciembre, te invitamos a que te inscribas para trabajar como voluntario estos días en teletón.cl
Recuerde que la mejor satisfaccion
de un ser humano es poder ayudar al necesitado y mas aun si estos poseen alguna discapacidad, ya sea físicao mental.

No lo olvides Teletón 2008, 28 y 29 de noviembre, tu aporte es muy importante!

Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor.

November 9th, 2008

http://www.librosaulamagna.com/libro/SINDROME_DE_DOWN._PROBLEMATICA_BIOMEDICA./13292/img/portadas/978844580202-1.jpg

Uno de los principales objetivos de ProyectoDown es educar y hacer tomar conciencia a la gente sobre que es y que significa el Síndrome de Down, para lo cual durante este mes recomendamos la lectura del siguiente libro:

Pueschel SM. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson 1997.

“Este texto lo puedes encontrar en las bibliotecas de tu unversidad, o bibliotecas publicas”